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长长的路 慢慢地走
来源:长长的路 慢慢地走 编辑:lsk

长长的路 慢慢地走

作者:英杰妈妈


现在是北京时间23:18分,小可爱已进入梦乡,我提起笔,却又无从下笔。许是太久没有写字,许是没有思绪,许是不愿意去回忆过去两年心酸的经历,只是心酸吗?不,还有喜悦吧!


迎接新生命的喜悦

2019年1月的某天,一阵轻脆的哭声从朝阳医院产房传来,我迎来了我的 小可爱,一个帅气的小男孩。全家人都沉浸在小可爱到来的喜悦当中,精心呵护着这个崭新的小生命。初为父母,和许多新手爸妈一样,第一次抱孩子的手是颤抖的,第一次给孩子穿尿不湿是反着穿的,第一次冲奶粉,是先放奶粉的……就这样,小可爱稀里糊涂又按部就班地成长着。

渐渐地,我发现小可爱有时也不那么可爱,他好像特别爱呛奶,喂养困难,反复肺炎,辗转儿童医院、儿研所多次也没有查出主要原因。直到他4、5个月的时候,出现了吐奶、不追声、不追视的现象,我们才意识到问题的严重性,和家人商量去医院检查,却得到了 “孩子大点儿就好了”这样的回复。我和孩子爸爸再三考虑斟酌,尤其是看到其他孩子百天以后就可以竖抱了,而小可爱竖抱的时候脖子都立不起来的时候,我们心急如焚。“一定要去儿童医院检查!”我和小可爱的爸爸一致决定。于是来到儿童医院生长发育科做了全面检查,全面评估,医生诊断孩子为全面发育落后。然而我们做梦也没有想到的是,导致孩子发育落后的原因竟然是遗传代谢病——一种不能代谢蛋白质的病。天哪!十万分之一的几率患病,为什么就让我们的孩子赶上了?瞬间感觉天塌了!孩子爸爸每天看着孩子就止不住地掉眼泪。

2019年8月3日,我和孩子住进了儿研所做治疗,当时孩子仅6个月大,抽血、输液、脑袋上埋针、屁股上打针,看着孩子如此受罪,我心如刀绞,几近崩溃,但是我没有掉一滴眼泪,我的孩子还在独自承受痛苦,与病魔抗争,我又有什么理由畏缩脆弱?几天的治疗下来,确定了最终的治疗方案:终身注射维生素b12,终身服用左卡尼丁、甜菜碱等药物,病情稳定以后做康复治疗。11天,我感觉像过了一个世纪那么久,憔悴的我好像一下子老了十几岁。我相信天下所有和我一样的家长,在得知不幸降临的时候,一定也会抱怨命运的不公,内心只有一个问题,却不知该向谁问,那就是“为什么不给我们一个健康的孩子?”。但当我回过神来,面对孩子那张天真稚嫩的脸,我仿佛又充满了力量,我不能垮掉,我要尽一切努力去给孩子康复,我要做到问心无愧。

艰难的康复之旅

在小可爱11个月的时候,疫情终于稳定了。朋友说河北沧州的一家中医院可以做儿童康复。于是,我们带着孩子来到河北沧州做康复。当时11个月的小可爱还不会坐,不会爬,不追声,不追物,没有眼神交流。因为是小医院,只有PT课,每天只上半小时的课,但总归是踏出了我们漫漫康复路的第一步。1个半月左右的时间,小可爱终于可以坐稳了。虽然对于普通孩子、寻常家庭而言,这只是简简单单的一个举动,却给了我们极大的鼓舞,我们更加坚定了这条路,同样也清楚地意识到这段艰难的康复之旅需要我们和小可爱坚持不懈共同努力前行,才能到达终点。

因为是医院,避免不了交叉感染,2020年1月中旬,小可爱感冒发烧,酸中毒了。孩子爸爸立刻从北京开车来接我们去北大治疗,因为 “酸中毒”很特殊,只有少数医院可以治疗,就这样匆忙结束了沧州的康复之路。

小可爱病情稳定以后,我们各种打听可以做儿童康复训练的医院机构,这中间除了寻医问药的奔波劳顿,更多的是走了很多弯路,让我们心力交瘁。去过博爱医院,但是博爱医院必须入院康复,而且费用极高,对于我们这种普通家庭来说,可望而不可及。去过北京未来儿童医院,环境很好,可是医师却不怎么专业,同样费用昂贵,每节课240元左右。去过宝秀兰儿童发展优化中心,最便宜的课也要240一节。康复是一个漫长的过程,面对如此昂贵的康复费用、医术不精的康复团队,让我们不知所措,无所适从,一度陷入迷茫。更加心痛的是,时光如梭,日子一天天过去,但我的小可爱等不起,他宝贵的康复黄金时间等不起,他未来正常快乐的生活等不起。每每想到这里,我就焦灼不已,寝食难安。

屋漏偏逢连夜雨,康复机构没有找到,却赶上了百年不遇的“新冠疫情”。北京全域戒严,没有办法外出,就此在家康复。因为不是专业的康复师,只能做一些简单的动作,孩子也没有进步。


初遇神州儿女

直到有一天,一个朋友向我推荐了神州儿女康复机构,同时还推荐了蔡主任的微信。在寻找合适专业的康复机构这条路上,我不放过任何一丝希望。抱着试一试的心态,我加了蔡主任的微信,蔡主任细心询问小可爱的病情,当时正值疫情高峰期,不能去机构上课。蔡主任便耐心地视频指导我们,让小可爱做四点支撑、双腿跪姿这些动作来锻炼他的腰部和腿部力量,有任何动作不规范不到位的地方都会及时指出,这真的改正了很多我们之前在家隔离时的康复错误动作。蔡主任说有任何问题都可以随时提问,并且他不厌其烦地做出细致地解答,这让我第一次感受到了“专业”和“温暖”。

2020年4月,我毅然地带着小可爱来到了神州儿女月坛康复中心,走进神州儿女的大门,前台热情的问候就像一阵温暖的春风扑面而来,紧接着刘主任、黄主任专业耐心地评估,迅速给出了最佳康复方案。我们了解到神州儿女采用的是HMP康复技术,见效快、无痛苦、零风险、效果好,这里的每一个细节、每一项技术都让我们悬着的心悄悄落地。刚开始小可爱在神州儿女月坛中心上PT课的时候,不停哭闹、不配合治疗,但是薛老师很有耐心地去哄孩子、逗孩子,并且能很好的抓住孩子的兴奋点,这样上起课来,就顺利地多。孩子进步很快,四点撑、双腿跪这些动作已经可以做到平稳熟练,惊喜的是,小可爱有时候还可以爬几步了。看到孩子进步如此之快,我们真的是太欣慰了!

小可爱在语言、认知方面,也有了质的飞跃,能认识一些基本的水果,比如苹果、香蕉、梨子等。这其中最大的进步莫过于他可以开口喊“妈妈”了!当我听到孩子喊“妈妈”的时候,真的是说不出的激动,百感交集又心怀感激。曾经无数次幻想过小可爱叫妈妈的场景,可是当我听到这声“妈妈”时,我却愣住了,迟迟没有答应,只有眼泪在眼睛里打转。这一声“妈妈”虽然迟了一点,但是包含了太多,那一刻,所有的辛酸和努力都是值得的。这样的成绩离不开神州儿女语言课的李老师,是李老师专业、细心和耐心地教导孩子,孩子才能突飞猛进,在健康快乐的恢复中逐渐缩小与其他孩子的差距。

2020年7月初,可怕的疫情又爆发了,我们只能隔离在家。在家休息期间,我们也会和神州儿女的蔡老师微信视频,请教居家康复的一些问题、所需要训练的动作以及认知方面的建议。在他们这些敬业又温柔的人身上,我真真实实感受到了神州儿女“以人为本、沟通协作、无私奉献”的经营理念,他们是一群用心践行事业、用行动贯彻信念的可爱的人,所谓“医者仁心”,我想就是这样吧。

疫情一直持续,我深感孩子没有大的进步就是退步,于是带着孩子去河北沧州继续康复治疗。小可爱的爸爸也从此开始了长达4个月的“北京—沧州”的双城生活,每半个月往返奔波来看望我们母子两个。小可爱运动上有了进步,可以自己扶着走路了,但是认知、语言方面却还是停滞在了之前在“神州儿女”做康复训练的水平,我开始意识到,这样成效不足的单一康复训练只是在浪费黄金治疗时间,于是,在2021年1月初,北京疫情稍有好转,我们即刻动身回到了北京。



神州儿女再次燃起希望之光

回到北京没多久就春节了,我们决定春节过后,继续开始康复之旅。当家人问我们去哪里康复时,我毫不犹豫地回答:还去神州儿女!因为神州儿女 “爱心、耐心、细心、诚心、信心”五心为患者服务的真诚理念,在这样的一切为孩子着想的机构里上课,我相信小可爱一定会很快康复的。     

2021年3月1日,我们一家三口,住进了神州儿女大兴区的校区楼里,居住在3楼,上课在4楼,很是方便,这样一来,避免了之前的舟车劳顿,也避免了因为天气原因导致的休课、康复课程不连贯、训练效果不佳。最重要的是,小可爱不会总是东奔西走,不会再因为劳累而引起酸中毒。选择永远比过程更重要,我们坚信这次的选择是正确的,神州儿女为我们解决了很多后顾之忧和生活不便,我们终于可以全身心地投入到康复训练中去了。

再次见到黄主任,还是那么地亲切。她看到孩子现在的状态,特别地婉惜,因为两岁的小可爱还是没有认知、语言上的进步,运动方面也只是进步了一点点。黄主任说,这次一定要坚持,一定要给孩子治好,我们一定会尽最大努力,把孩子交给我们就放心吧!在黄主任的建议下,我们开始了新的康复计划,每天1节PT、1节系统、2节语言认知课。一开始小可爱也并没有那么配合,但是老师们课上课下耐心地陪伴、悉心的照料,让小可爱很快地进入了状态。

现在的小可爱已经可以自己在教室里走来走去了,也能够听懂一些简单的指令,会有意识地叫“爸爸、妈妈”了,离我们的毕业目标,更近了一步!

康复之路无疑漫长又艰辛,多少个失眠的夜晚,多少次几近崩溃,不知未来该通向何处。即便是现在写下这篇文章,回顾那些已经走过来的路、扛下来的苦,仍是历历在目,记忆犹新。是神州儿女让我们再次看到了希望,让我们和小可爱经历的这些磨难成为勋章,铺成我们今后幸福平淡的日子。再次真诚致谢神州儿女康复机构,感激之情不善言表,惟愿越来越多的家庭能加入到神州儿女这个大学校重获新生。相信在我们与神州儿女的共同不懈努力下,小可爱一定会早日康复毕业的!


宝贝,长长的路,我们慢慢地走……



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