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助折翼天使在神州欢快飞翔
来源:涛涛奶奶 编辑:saint

助折翼天使在神州欢快飞翔

                                                        ——位患儿祖母的康复日记

2017年2月

想不到”愿孩子健康”这句最普通的祝福竟然成为了对小孙子涛涛最强烈的祈盼。


在社区卫生站,给刚到四个月的涛涛做免费体检的医生检查出孩子囟门早闭,告诉我们要去医院做检查时,我的心一沉。


正常婴儿要到一岁半左右囟门才会完全闭合。我们从来没有摸过孩子的脑袋,若不是按时参加体检,根本不会发现这个异常。不由得又想起已经四个月的孩子了,还没有好好竖起来抱抱。也没有见到有孩子有翻身活动的现象。曾以为是孩子娇嫩,而没有深究。现在想来,是缺乏育儿知识,对婴儿发育成长规律的基本常识都欠缺啊!心里十分懊恼。


2017年4月

儿童医院神外科主任看过了涛涛的头部CD片子。神内的专家看过了脑部核磁片子。结论都是没有看出问题。这多少让我们的担心得到缓解。“竖头不稳”“不会翻身”“双下肢肌张力高”......医生给出的结论又让我们不得不艰难地面对诊断书上“发育迟滞?”的现实。


“做康复吧”。医生一句话,开启了小涛涛日常生活的新开端。更是赋予大人们对“康复”一词广泛深刻的认识和进行深入了解、实践的任务。


儿童康复领域的专家“鲍秀兰”、“黄真”...... ,  康复机构“宝蓝贝贝”、儿童医院康复科、北大妇儿康复室 ......。两个多月来,大人们带着孩子在医院和康复机构奔波。五六个月的孩子懂不懂得这一次次见面和活动的含义呢?


这过程中,涛涛被频繁抱出家门,扩大了视野,眼睛更多地接触着新奇外界;每周两次被送到医院从头到脚地摆弄活动身体,让康复~帮助中枢神经协调障碍的小孙子运动。 


总算是没有耽误吧?孩子的成长发育发现问题及时解决问题。


2017年5月

“神州儿女•儿童康复中心”这几个蓝色大字映入眼帘。车子很快驶过月坛南街九号,我转过头盯着那蓝色大字。“一定要进去看看”这个想法立即闪现。

当推开“神州儿女儿童康复中心”的大门,眼睛有些不够使:身穿工装的前台员工面带微笑。四周墙壁有各种展版、照片,介绍创办人经历、取得的成绩、获奖时的荣耀,以及中心的发展和活动。康复项目、时间、费用等用表格做出,一目了然。中心营业执照和相关证件挂在醒目位置,使人相信这里的正规。再换鞋往里走,PT教室OT教室感统教室等七个房间都有老师在给孩子做练习。玩具训练教具大型康复器材都有配备。更见有饮水机微波炉电冰箱的放置,感觉到管理者的细心周到,所提供的方便温暖人心。


刚从照片上认识的黄梅萍主任到面对面交谈的黄主任,没有感觉存在大的差异。真实的人,就是实实在在的人!受记者采访的黄主任,系缎带上台领奖的黄主任,还不就是这位在教室地上为一位位患儿做着康复训练干出来的黄主任!


听了涛涛的情况,黄主任坚定地说,给孩子做评估吧,带来核磁片子,我会看。


说实话,我犹豫过。北京的孩子有社保,三甲医院康复费用有报销。在这里做康复的费用相对翻倍加大,对我们工薪家庭负担重啊!但是看到这么正规且能每天上课的康复中心和黄主任对涛涛康复信心满满一再挽留,遂下决心改在这里给涛涛做康复。


2017年8月

十个月的涛涛身高体重都在正常范围。白净好看的小脸招人喜爱。不知道的人,看着孩子很正常。


在神州儿女做康复有两个多月了。感觉是融入一个和睦的大家庭。涛涛从没有表现出拒绝来,上课基本都配合。这里的训练师基本都是年轻人,每个人脸上都洋溢着青春阳光的笑脸。一进门,不管是不是给涛涛上课的老师,遇见了就会叫出涛涛的名字打招呼。让家长感觉自己的孩子在这里受到重视。特别是一位叫李月的小姑娘,长得可爱,笑起来眼睛弯弯像月牙,她没有涛涛的课,可是每次遇见都会叫着涛涛的名字逗他开心。

经过一段时间的按摩课、PT课,涛涛下肢肌张力有好的改善。分腿开度大,能抬腿蹬腿了。这里不仅能有大运动训练,老师还教会我们许多日常护理康复孩子的知识。黄主任常常纠正我们的抱姿,睡姿(涛涛在康复中心午睡),指导我们在家里要做哪些练习。


2017年10月

涛涛可以自己翻身了。虽然迟了有半年多,但是通过康复课孩子自主运动能力提高就是成功和收获。

普通孩子的自然动作到了我们这里还要教,做出来了还会惊喜满足。想想,要怎样坚强的心理素质啊!


来神州儿女康复中心的孩子很多。康复课之余,带孩子的阿姨、家长也聊天交流,不少都成了朋友。一位姥姥退休前是幼儿园园长,女儿白皮肤,漂亮,如白雪公主般的小外孙女和涛涛年龄相仿病因一样。我们聊天时姥姥一度落泪,说不敢和别人提起孩子情况,带过那么多健康的孩子,想不通为什么会有此遭遇。我开导她说,上天一定知道您的能力强,把照顾折翼天使这项艰巨的工作交给您来完成。我们都乐观面对现实吧。办法总比问题多。有我们的坚持不放弃,孩子就有美好的明天。有我们的乐观向上,孩子就会有快乐幸福的童年。


2018年元月

新年了。一岁多的涛涛有了不少进步。问他“涛涛几岁了?”会向你伸出一根食指。两根食指会对在一起表演虫虫飞。会指认五官。两手拍掌十几下。教他什么能领会跟着学。咿咿呀呀地学说话。“巴、巴、巴”的发音很清晰。在神内科复查时,医生说孩子的认知还好,大运动落后,坚持康复吧。


神州儿女康复中心的叶老师全力以赴投入到慈善资源整合中,联合9958—绿梦儿童关爱基金组织,以便让更多因为做康复导致贫困的家庭得到帮助。我们也为涛涛申请了康复救助金。神州儿女老师的工服上都绣有红色的心型,周围的五个字表示用“爱心,信心,诚心,耐心,细心”为患儿服务。我们不仅感受了这满满的五个爱心,神州儿女康复中心还有一心也具备,就是“善心”。 


2018年6月

六一儿童节那天来上课的孩子都可以到前台抓奖。涛涛抓到了一辆红色的工程车。抱着新玩具的孩子们高兴的不得了。每个教室都洋溢着节日的气氛。

来这里康复一年了。涛涛在进步,中心也在发展。老师流动有来有走。崔平平老师调到分院了。崔老师是位漂亮的山西女孩,涛涛上课有时疲倦会哭闹,崔老师抱着唱歌,安静了再做。可多受了不少累。非常想她。


2018年9月

今年的99公益日,叶老师和绿梦儿童关爱基金会,组织了更多家长参加进活动。通过答题集小红花,使得企业和社会上的好心人为病残儿童集资配捐善款。春节前,涛涛得到了一万元的康复救济金,解决了我们很大困难。


这次活动的口号是“积小善,成大爱”。亲戚朋友知道后都伸手帮忙为涛涛捐款。在“跨越脑瘫,起跑人生”项目中我们捐款近八万元。得到腾讯基金会和小红花配捐共三万多元。


涛涛一年多的康复费用落实了。


2018年12月

总是希望刘主任能给涛涛上课。记忆中,涛涛明显改进大动作都是在刘主任抽时间上课后。但是很难得上他的课,还有比涛涛重症的孩子在等着他,能理解。


黄主任每次给涛涛评估都发现他在进步,竖头稳了,腰坐直了。腰腹和下肢力量强了。又不满意进步的速度,四点撑不爱做,自主行动意识少。


涛涛今年多次生病,耽误了不少康复时间。要认识到康复的紧迫性,就要保证涛涛不发烧不生病,从而不间断地坚持上课。而如何做到就是靠家庭护理的经验及智慧了。


康复见效快,是相辅相成的事。


一位老师一天至少要给五个孩子上课。多的要有十个吧。老师和家长都是希望孩子康复进步的快,达不到的原因究竟是什么?很难说的准确说的清。最好是多方面分析,双方多担责任。一味地推卸责任就无法沟通,受害的是患儿。


再有就是康复理念和方法。互联网时代信息发达, 医院康复科和民办康复中心越来越多,都有自己的理论和手法。我们也是在比较鉴别中。适合自己的才是最好的。


2019年2月

今年春节前后康复的小朋友比去年多。原来以为过年外地小朋友回家,两位主任能多给涛涛上几节课呢,没有实现。


涛涛可能知道自己的张老师要放假回家了,那几天上课很听话,练习爬行时不仅换手也有腿动了。大家看到都很高兴。记得一次涛涛突然向后扬手,捅到张老师的鼻子,流出的血滴到衣服上。我很过意不去。张老师说没事没事,擦擦又继续上课。我买了洗衣粉给他,说什么也不要。


老师们都很辛苦很不容易。春节只休息一周就回来给孩子们上课了。正月十五元宵节。涛涛爸爸想到老师家多在外地,煮了一锅元宵端给老师们。让黄主任说话,老师才肯吃。


2019年5月16日周四

今天月坛中心扩大的训练室开始使用。因为原来上课的房间要装修,所有孩子都在近200平的新教室上课。到底是孩子,对新鲜感抑制不住地兴奋。大些的孩子撒花儿地满场跑。涛涛不会说话,也看得出不走,想在这里玩儿。一会儿要骑车,一会儿玩儿玩具。躺在地上连着翻身。

 

刚装修完就使用,是有些担心。好在门窗打开,通风好没有大的刺鼻味道。使用的装饰材料也没有异味。中心为孩子们的健康是负责任的。感谢!


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