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豪豪成长康复日记
来源:豪豪妈妈 编辑:saint

2017年的某一天爸爸妈妈怀着无比激动的心情来迎接豪豪,你来到了我们的世界,然而老天都嫉妒你的帅气,让你变成折翼了的天使。在你出生3个月后带你去做保健时,那里的阿姨说孩子有点斜视,还有抓握不行,回去多锻炼,建议我们去医院看看眼科。县城的医院大家都知道,医疗技术有限,大夫只是用手电照一下眼球,说眼睛没问题,建议三个月以后再复查。作为父母的我们还是有点不放心,最后我们在孩子4月大的时候,去了毓璜顶医院看了眼科的一位专家,说法基本大同小异。


在孩子快5月的时候,孩子妈妈发现孩子左手比起右手偏小。我们去了我们的市妇女儿童医院看了看,然而大夫只是说,别活动孩子,长长就好了。直到孩子8月大我们去的青岛妇女儿童医院,最后才知道孩子是臂丛神经损伤,当听到这个消息时,就像一把尖刀深深地刺痛着我们。妈妈整天以泪洗面,精神恍惚,从这时起我们一家三口开始了漫长的康复和求医的路程。


当孩子9个月大,我们来到了青岛妇幼,开始住院,给我们的豪豪开始康复。刚到医院那会,各种检查、心电、脑电等等,然而这只是噩梦的开始。住院一个月就强制出院,在家待半个月再回去,接着重新办理住院手续,要空腹三小时还要抽七管血,孩子身上有多少血可以让他们这样一个月一次这么抽啊!而且感冒发烧必须出院,无论住院一天还是三天出院,回来住院必须还要抽血,心电、脑电等等的一系列检查,但我们也没有比较好的办法。就这样我们坚持了数月,最后打听,病友说他们都去北京看,就这样我们商量后,来到北京的积水潭找到了王教授,经过拍了核磁,王教授说买个低频治疗仪回去做做就可以,不用康复了,其他什么都不用做。这让我们紧张的心情一下子放松了下来,然而让我们感觉最幸运的是我们也遇到了一位跟我们一样的臂丛病友,在这里真的要感谢这位家长把我们拉进了臂丛的群里。我们通过这个途径更多的了解臂丛。从那里我们知道了上海还有个手外科陈教授在世界都是比较有知名度的。2018年4月我们在北京看完之后,踏上了开往上海的列车,来到了华山医院。打听之后,先看了劳教授,让我做了一个肌电图,做这个肌电图我想作为每一个臂丛家长没有不流泪的,牙疼相信许多人深有体会,这个要比那个不知道要疼多少倍,做完后劳教授让我们去做个指导,让学会之后回家康复。第二天看了陈教授,让我们配了一个肘托说回去要一直带着。礼拜六我们听旅馆阿姨说华山康复科许老师很厉害,我们礼拜六,下午去找了许老师,许老师说没有预约不给指导,我们在大厅等到了晚上8点多,许老师才给我们简单的看了一下,说关节很硬回去趴球每天6小时,睡觉都得趴上面,说三个月以后再来指导,我们回去以后天天基本上都是在趴球,每次孩子都是在球上哭着睡着的。


 2018年7月我们通过别人介绍,又在次来到了北京,这次是为了孩子的眼睛来到了焦大夫工作室,找焦大夫看过后,让贴遮盖眼贴,说一个月后去同仁找他有些检查必须去同仁。就这样我们回去又重复着趴球,不过这次加上了贴眼贴,就这样坚持了一个月之后又来到了同仁医院,找到大夫让做了一个检查后,又说三个月后过来复查,就这样我们又开始重复着趴球、电疗、眼贴,真的是把孩子折磨的精疲力尽。直到10月我们再次来到北京同仁医院,除了检查还是检查,眼B超、视力测试等,孩子不配合,就得吃睡觉的药,就这样我们怀着沉痛的心情,天天奔波在上海、北京,还有家这三个地方,不断的求医,不断的给孩子做康复。作为父母最希望的就是孩子恢复的跟正常孩子一样,我们也一直朝着这个方向努力着,同时也在不停的打听哪里好,就去给孩子看,就这样在2018年我们来北京就医基本上就有8次之多。然而感到庆幸的是在2018年底的时候,我们在臂丛群里遇到了一位有爱心又有责任心的好大哥姜睿颖爸爸,看到他在群里分享的他家孩子从开始的不会曲肘,不会上举,神经已经断了的臂丛,在神州儿女康复,2年已经完全看不出来。我们经过他了解,他很有耐心和责任心的给我解答,他说只要你来到神州就会有意想不到的效果,绝不会让你失望。经过我们商量以后决定,先去上海看看豪豪的眼睛,是不是肌无力,然后直接去北京康复。


2019年3月我们踏上飞机来到了上海儿科医院看肌无力,第一次来看大夫咨询的很仔细,说你这孩子情况有点复杂,说预约个肌电图看看然后下个礼拜在看。就这样在上海呆了一个礼拜,我们接着找到肌无力的大夫看了看说,打个小明看一下打完之后,眼皮是睁开了,让我们吃一个礼拜的药看看效果,直到第二周之后过去说吃药没什么效果,说只能住院检查。我们就这样继续呆在上海等待着住院通知,在等待的这段时间我们又到处打听,听了许多外地就医的患者的意见,我们在上海呆了快一个月之后,才带着豪豪来到了首都儿研所,看看能不能有更好的治疗方法。


值得庆幸的是我们先来到了神州儿女,找到黄主任想让他先给孩子做一下评估准备在这边做康复,经过跟黄主任沟通无意间提了孩子的眼睛,经过黄主任的仔细检查说以她的经验,有可能是面神经炎,主要还是臂丛引起的。就这样我们在丰台中心做着康复,说心里话开始的时候我还是带着怀疑的态度一直在给孩子康复,直到黄主任给孩子做了2次眼睛以后,孩子的眼球上转下转已经开始微微的动了,在这里我要特别说明一下,我去找过的眼科大夫青岛眼科医院、上海儿童医院眼科专家、青岛妇女儿童医院眼科专家当然还有相信大家都知道一说眼睛就想到了北京的同仁医院这个我也去过,所有的大夫都说豪豪眼睛上转下转不行,然而为什么在一个康复师的手里孩子的眼睛就可以动呢?虽然我来这里康复的时间不长,但我从这几天看黄主任给别人做评估真的很专业,无论从那方面来看真的很优秀,就在前天也有一位家长过来做评估。我记得他是中枢神经有损伤好像,我们的黄主任只是拿着核磁的片子看了看,直接就说你这个是哪里哪里不好,哪里受伤,最后让那位家长拿出报告看看,结果他说的比医院的报告还详细,在这里无论孩子什么样,我相信神州会给我们带来奇迹般的希望。我们走的弯路太多了,在这里我最想感谢的是姜睿颖爸爸,是他的信息让我们看到了希望,同时也真心希望各位家长不要像我们一样走这么多的弯路。

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