我是一位急性脊髓炎患者的妈妈，写下这篇康复日记，是为了让更多跟我们家情况类似的孩子遇到我们这些情况时，能及时地反应、治疗并尽快介入康复。

2018年6月26日，现在回想就是噩梦的开始，我们家孩子跟往常一样上幼儿园，哪知道那天放学回家老师告知孩子今天在幼儿园午睡醒来后吐了，并且说头痛，还伴有低烧37.8度。每每想起，都在懊悔，如果能早一点发现这一次的发烧跟以往不一样会不会就能避免孩子发展成这么严重呢？孩子免不了发烧，所以当时接回家就只让孩子多喝水，勤量体温，认为只要没有烧起来就不要紧。当天晚上孩子刷牙提了一句手很酸也只当是发烧导致的肌肉酸软。甚至到了第二天孩子睡醒，说手抬不起来，量了体温烧反而降了一些，还天真地以为应该不要紧，已经降了一些，等烧退了应该就还好。直至下午发现依然没有明显好转，才赶紧前往当地省儿童医院，挂了内科副主任，进行常规的验血检查，血象除了提示有炎症外并无特殊，无法立刻解释为何胳膊没法动，于是让我们又挂外科号排出外伤，于是拍片子走完一系列流程后大夫告知并不像外伤，而此时已是晚上，内科主任给予我们的答复是要不立刻住院，要不明天早上挂号看神经内科再决定。于是跟孩子爸爸商量后决定还是回家待一晚，明天早上再来吧，毕竟孩子各方面还很清醒。

6月28日一早我们便前往儿童医院的神经内科门诊，在路上孩子便出现了类似抽搐的症状，也一直说头痛，右臂整个胳膊包括手指完全不会动。神经内科主任一问诊，立刻告知我们中枢神经系统感染，疑似脑炎，立即住院。于是我们立刻办理入院手续，并且开始做大量的检查，包括核磁片、腰穿、血象检查、肌电图等，另外也直接先上甘露醇降颅内高压。当天晚上，我们就基本把关键的核磁共振及腰穿做了检查，因为一直用药，他的头痛一阵一阵，而也还发着低烧。第二天上午，主治医生带着主任来会诊，告知我们，我们家孩子按目前来看是肠道病毒感染导致的急性脊髓炎，也就是类似小儿麻痹，这种病导致的肢体障碍完全康复特别难。这犹如我们听到的一个晴天霹雳，怎么会这样，前两天还活蹦乱跳的一孩子，突然手就动不了了，还可能留下后遗症，当下的我们都吓懵了，后面医生跟主任说的都是用药类的事也就没过问。而后来每每想起都后悔，为何当初不问问仔细，没准早一点用药会不会损伤程度会轻一点。因为按照医生指导用药还是跟一开始住院时类似，而到了30号晚上我们家孩子一直睡不着，一直叫胳膊疼，我们大半夜找来值班医生，而医生的说法是等到第二天我们主治医生来才能重新开新的药。孩子一晚上的煎熬好不容易过去了，一大早医生查房赶紧叫来医生说明情况，此次过来的是副主任，只听到他对主治医生说了一句“不管有用没用，先上了再说”，后来再咨询主治医生才知道，那天主任说的是不用上丙球，因为手已经动不了了，意义不大。但我们家偏偏那天刚上完丙球跟激素不到一个小时，神经根痛就消失了。那是不是说明如果一开始知道是什么病主任就直接用药或许我们最终不会伤得那么重，康复也不会那么难呢？！

副主任给我们的建议是尽早介入康复，对于后期有利，事实证明这个观点是对的。我们在住院第7天请了康复科的医生联合会诊，并在第8天正式开始边住院边康复，主要是针灸、按摩及理疗，神奇的是第一天扎完针我们家孩子居然能翻腕了。这是这么多天以来我们家第一次露出笑脸，大家仿佛都看到了希望，主治医生甚至告诉我们你们情况挺好的，很多孩子都是怎么进来怎么出去的，手依然动不了。我们多么希望能看到他的手能迎来每天一点点的变化，然而并没有，一直到我们从神经内科出院，专科到康复科住院，我们有且仅有这一个动作。

7月12日转到康复科治疗后，主任会诊只在原来的基础上加了一条，建议穴位注射鼠神经，事实证明这种治疗方法不仅没有帮助我们家更快地恢复，反而因此而让我们的前臂和手指肿了半个月，耽误了康复。在康复科住院楼，看到的情景都让人心寒，动辄治了几年的，也从来没有人告诉你孩子到底能不能恢复，甚至还直接说他们从来没有康复好过一个类似这样的孩子。既然康复不好，那我们还能放心在这继续康复吗？是不是该选择更好的地方呀？但去哪呢？我们都陷入了一片迷茫…

可能是老天爷看到我们的窘况，了解到我们的迫切，我们通过各种方式询问打探康复机构或者更好康复地方，北上广深都在问。没想到突然有一个晚上看到一篇文章，也就是7月16号的晚上，看到一位家长写的他们家孩子得脊髓炎的求医及康复过程，看完后让我们久久无法入眠，里面写得足够详细，也让我们瞬间担心这种病似乎有可能比我们想象中的还严重，里面也给我们指了一个方向，也就是其曾经所在的康复中心—神州儿女康复中心。

于是第二天一早，孩子爸爸就立刻飞往北京，考察北京康复的情况以及思考接下来何去何从。而我们继续留在当地儿童医院继续康复治疗。在孩子爸爸用2天时间考察完大概适合的医院及康复中心后告诉我们让我们立刻出院，前往北京，也就由此开始了我们漫长的北京康复之路了。

7月20日，我们预约了黄梅萍主任的评估，也在这遇到了一个跟我们家孩子情况类似的脊髓炎孩子，评估完后黄老师告诉我们孩子现在大部分肌力都是0级，但只要尽早康复，还是有希望能恢复正常的，黄老师这一番话让我们重新燃起了希望。而她的康复理念跟儿童医院最大的区别在于她认为即使肌肉都为0级，也要尽早介入OT的训练。这理念在后期的康复过程中证明了确实行之有效。

评估完后我们也就正式进入康复训练阶段，主要安排的课程是生物电按摩及OT训练。孩子刚开始身体虚弱，每天分别安排2节相关课程，而后在孩子适应并能接受的范围内，我们加了OT的课程。而之前儿童医院安排众多的项目，我们最终选择性保留下来的就针灸及理疗。针灸我们换了三个地方扎，想尝试不同医生的扎法会不会对他的胳膊产生不一样的刺激；而理疗治疗我们则自己在网上买了机器自己做。

不知不觉我们在神州儿女已经康复了近10个月了，也在这过程见证着他的一点点变化：从刚来时的肩关节脱位半横指到现在的一点点变小；从刚开始来时的大臂肌力为0到现在肱二头肌达3+，屈肘灵活、三角肌也能在坐位姿势时举起手臂保持一会；从刚来时的手指完全动不了到现在能稍微抓住一个铁罐维持一会…。

 这一点一滴的变化离不开老师们的细心观察、责任心以及专业的技术。老师们都严格按照黄老师及刘老师要求的HMP疗法做治疗，也时刻围绕着“五心”对待孩子们。非常感谢给我家孩子上课的刘主任、黄主任、孙老师、晨老师、董老师、吴老师、王老师、陈老师、蔡老师等，你们的辛苦付出我们会铭记心中，也正因为有你们，让我们更加坚信：希望就在前方，坚持就会胜利！