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山重水复疑无路,柳暗花明又一村——神州儿女康复侧记
来源:淇淇妈妈 编辑:saint

二宝淇淇出生于2018年9月,足月生产,出生体重2.88kg。出生时宝宝没有哭声,随即被送往儿科检查,当时检查并没有大的异常,宝宝就被送到了我的身边。几分钟后孩子突然脸色嘴唇发紫,立即又被送回儿科检查,被诊断为新生儿低血糖症、新生儿肺炎、新生儿缺氧缺血性脑病、新生儿黄疸、卵圆孔未闭等症状,之后宝宝住了长达12天的院,出院后我和宝爸一直关注宝宝的生长发育状况,从此也走上了艰辛的求医之路。


满月体检,儿保科说宝宝体重增长缓慢,宫内发育不良,建议查遗传性代谢病;三个月体检说宝宝不追视,俯卧不能抬头,被诊断为重度发育迟缓。这一切的体检结果和医生的话简直就是晴天霹雳,体检一次被打击一次!实在想不通,孩子足月生产,产检时没有任何问题,为什么出生后会问题重重,我每天都处在焦虑之中,感到痛苦迷茫,抱怨老天爷的不公,为什么让我家孩子这样……但是事情已经发生了,如果连父母都倒下了,孩子怎么办,于是打起精神,带她四处求医。


宝宝2个多月时,带她去北京儿童医院看了负责基因检查的郝大夫,郝大夫看了看孩子,说孩子看着没那么严重,没有必要做基因检查,让我们回家继续养着,并推荐我们去顺义妇幼找生长发育专家门诊的梁主任。我们每两周都会带孩子去找梁主任做跟踪发育检查,每次孩子还是被评估为运动发育落后,发育迟缓,开了各种DHA、液体钙,梁主任还让我们去北京儿童医院做系统全面的检查,排除一下其他疾病。开始宝爸和家人还是抱着侥幸心理,或许孩子就是比别的孩子慢点,大点就慢慢赶上来了,不用过于担心,只有我一个人在焦虑,快得抑郁症了。


直到了4个月孩子还是远远落后于同龄孩子,该做的检查我们统统检查了一遍,核磁、遗传性代谢病、腹部彩超、眼底筛查、鼻镜(补充一点孩子出生时就张嘴呼吸,鼻子和嗓子喘气呼呼的,老爱伸舌头,医生说喉软骨发育不全,在同仁医院和北京儿童医院看了数次,开了各种喷药、杏仁合剂,仍然不能改善)。找梁主任看了这一系列检查结果,梁主任说从检查结果看不出什么大问题,但是临床诊断孩子还是发育迟缓,梁主任让我们去儿童医院儿保科进行康复,说孩子必须尽早人为干预,还建议我们查基因,说孩子可能基因有问题,因为全面发育迟缓。


就这样在孩子4-7个月长达4个月的时间,我们每两周去儿童医院进行一次康复指导,但是仅限于指导,主要还是家长自己在家给孩子做,我们在家每天都坚持给孩子做,还是没有大的进展。孩子7个多月了,还是抬头不好,不认人,不会主动抓物,不会坐,不会站,全身发软,张嘴呼吸爱伸舌头的毛病也没有改善。我有点开始绝望了,漫漫求医之路还没什么效果,什么时候是个头啊!我晚上总是睡不好,不知道我的孩子再这样下去,耽误了治疗,会成什么样,但是没有别的治疗途径啊!


于是我在网上各种查,查到宝蓝贝贝挺出名的,鲍教授具有丰富的诊治发育迟缓孩子的经验,于是我又看到了一丝希望,挂号费挺贵的一次就800元,7个多月带孩子去了宝蓝贝贝,鲍教授说孩子发育迟缓挺严重的,必须每天进行康复治疗,要不然越来越严重,我问预后情况她说每个孩子不一样,不好说恢复到什么程度,她的话又打击到了我,我们先约了三天的六节课就3000块钱,实在是太贵了,经济压力太大,关键还不能保证我孩子能好,从宝蓝贝贝回来心情很沉重,感觉又看不到希望了!


淇淇小姨一直很关心淇淇,她帮我打听到了她同事家孩子小时候就属于发育迟缓,三岁前一直在康复,现在孩子已经四岁了,上幼儿园了,而且聪明可爱,小嘴可能说了。她说她家孩子是一岁左右在北京神州儿女康复的,并把黄梅萍老师的电话告诉了我,她说挺感谢神州儿女的,如果当时不康复,孩子现在连站都站不起来,如今孩子已经是正常孩子了,还很招人喜欢,她说她家孩子比淇淇严重都能好,淇淇也一定能好起来。


于是,我们又来到了神州儿女,神州儿女的墙上挂着很多家长送来的锦旗,又坚定了我与病魔抗争的信心!黄主任给淇淇做了评估,说孩子发育迟缓挺严重的,错过了黄金时期,但是没有错过最佳时期,如果是早来,半年就可以康复好,现在来也不晚,可能需要一年的时间。黄主任给了我希望,最起码我接收到的信息是我的孩子虽然恢复需要很长一段时间,但是能治好,我又吃了一颗定心丸。我决定辞掉工作,每天来神州儿女专心给淇淇康复,为了孩子能好起来一切苦我都能吃,我不再悲观不再失望,决定打起精神陪伴淇淇走完这漫漫康复之路,有时候会正能量的想,感谢淇淇选我做她的妈妈,让妈妈变得这么坚强,淇淇一定是想磨炼妈妈的意志,最后你还是会好起来的对不对。


5月8日开始,孩子8个月,我们开始在神州儿女进行康复,这里的家长都很友好乐观,老师都挺专业耐心负责,老师的方法比其他地方的还是要专业的多,而且收费比宝蓝贝贝便宜多了,一节课一百多,现在每天的课程是半节言语、1节按摩、2节PT+OT,偶尔也会加半节黄主任的课,对孩子进展情况进行评估,黄主任会告诉上课老师孩子需要加强康复的地方。现在已经康复两周了,孩子有了明显的进步,孩子头部和胳膊支撑力增强了,有劲了,爱吐舌头的习惯也改善了好多。言语老师说孩子张嘴呼吸、吐舌头是因为舌头和脸颊两边的肌肉软,需要经常压刮舌头和按摩脸颊肌肉,长期吃药起不到很大的作用,这才恍然大悟!只是孩子开始上课不太适应,有点小抗拒,累了就开始哭闹,希望孩子慢慢适应后,再多加几节课,赶紧好起来。


时刻谨记黄老师的话:爱+爱+五心+康复方法+三者完全配合+上课时间充足+生活中随时随刻纠正异常=塑造孩子美好未来。现在在神州儿女学会了孩子抱、躺、趴的正确姿势,时时刻刻提醒自己,时时刻刻纠正异常,和孩子多沟通,不停的说话!现在只后悔没有早点打听到神州儿女,辗转反侧一路艰辛,寻寻觅觅,还好没有太晚。


记录下宝贝淇淇的康复路程,希望早点看到她在神州儿女真正康复的那天,也希望给曾经和我一样在得知这个消息时感到迷茫、痛苦的父母们一点方向。相信神州儿女,会给孩子一个美好未来,希望宝贝淇淇尽早顺利毕业!只要努力,你想要的岁月都会给你,一起加油吖!

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